Поможем вместе

Лейкодистрофия метахроматическая… Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года. Какие были тогда слова, какие были чувства на душе у матери многим нам неизвестно. Одно известно, что эта коварная болезнь начала проявляться у ребенка в 3 года, но врачи не знали, что у Аделии смертельное заболевание. Появились боли в ногах при ходьбе, перестала бегать, ухудшилась координация движений, деформировались стопы, а позже когда нарушилась походка родители забили тревогу и поехали на обследование в больницу г.Уфы. К сожалению, и там не смогли установить точный диагноз и только в НИИ Педиатрии г. Москвы после обследования и генетических исследований был поставлен верный диагноз. Врачи говорили: «Болезнь неизлечима. Если успеете можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребенка!» Родители не раздумывая обратились в Российскую Детскую Клиническую Больницу г. Москвы, где прошли снова обследование и врачами было принято решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице. Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдется и их вызовут в Москву, но этого не случилось, полностью совместимый донор не был найден и им было отказано в проведении трансплантации, а ждать сколько еще продлится поиск было губительным для жизни ребенка, т. к. это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники, сразу же откликнулись израильские врачи и предложили приехать к ним на консультацию.

При этом заболевании дети погибают от 5 до 12 лет. Единственный ШАНС СПАСТИ ЖИЗНЬ и остановить необратимые процессы - это ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА. Откликнулись опытные израильские врачи из клиники «Хадасса», где родители Аделии в феврале 2018 г. получили консультацию, сдали кровь дочери на типирование. Доктор была приятно удивлена, что Аделечка еще может самостоятельно передвигаться, но советовала поторопиться с пересадкой костного мозга, т.к. болезнь прогрессирует, и в любой день, малышка может перестать ходить...

К сожалению, сумма выставленная клиникой 16291970 руб., родителям Аделии непосильна. Семья девочки самые обыкновенные люди, маме пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за ребенком, работает только папа и хватает лишь на самое необходимое. Единственное , что у них есть это вера в то , что они могут и должны бороться за девочку, которая в силу своего возраста верит в чудо и мечтает о здоровом детстве. Это чудо сотворить можете Вы!!! Неравнодушные, милосердные и добрые люди!

Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, она не может бегать, у нее трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самой одеваться. Эта маленькая девочка- очень милая, спокойная, улыбающаяся и лучезарная. Давайте пожелаем их семье скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки!

Все новости о количестве собранных денег и о состоянии Аделии ее мама Алина рассказывает и отчитывается в группах соцсетей https://vk.com/adeliya_help, https://ok.ru/adeliyahelp . Видеосюжет можно посмотреть перейдя по ссылке https://youtu.be/g0-S28do3xE .